இங்கிலாந்தில் பிறக்கும் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் ஏற்படும் நோய் குறித்து எச்சரிக்கை விடுக்கப்பட்டுள்ளது

இங்கிலாந்தில் பிறக்கும் ஒவ்வொரு குழந்தையும் மிகவும் அரிதான முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோய்க்காக பரிசோதனை செய்யப்பட வேண்டும் என்று அந்நாட்டு சுகாதார மற்றும் சமூகப் பாதுகாப்புத் துறை தீர்மானித்துள்ளது.

'Spinal Muscular Atrophy' (SMA) என அழைக்கப்படும் இந்த நோயால் குழந்தைகளின் கைகளும் கால்களும் பலவீனமடைந்து, அவர்களால் உட்காரவோ, தவழவோ அல்லது நடக்கவோ முடியாத நிலை ஏற்படும். மேலும், சுவாசிப்பதிலும் விழுங்குவதிலும் சிரமங்கள் ஏற்படலாம், சரியான நேரத்தில் நோய் கண்டறியப்படாவிட்டால், இரண்டு ஆண்டுகளுக்குள் குழந்தை இறக்கும் அபாயம் அதிகம் உள்ளது.

புள்ளிவிவரங்களின்படி, இந்த நோய் 10,000 குழந்தைகளில் ஒருவருக்கு ஏற்படுகிறது, மேலும் ஐக்கிய இராச்சியத்தில் ஆண்டுக்கு சுமார் 48 இத்தகைய நோயாளிகள் பதிவாகின்றனர். இருப்பினும், குழந்தை பிறந்தவுடன் இந்த நோய் கண்டறியப்பட்டால், மரபணு சிகிச்சை மூலம் அந்த குழந்தைகளுக்கு இயல்பான வாழ்க்கையை வாழும் வாய்ப்பை வழங்க முடியும்.

வரவிருக்கும் அக்டோபர் மாதம் முதல், ஐந்து நாட்கள் வயதுடைய குழந்தைகளின் குதிகாலில் இருந்து எடுக்கப்படும் இரத்த மாதிரிகள் மூலம் இந்த புதிய பரிசோதனை மேற்கொள்ளப்படும். ஏற்கனவே சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் (cystic fibrosis) மற்றும் அரிவாள் செல் இரத்த சோகை (sickle cell disease) உள்ளிட்ட மேலும் 10 நோய்களைக் கண்டறிய இந்த இரத்தப் பரிசோதனை வெற்றிகரமாகப் பயன்படுத்தப்படுகிறது.

கடந்த ஏப்ரல் மாதம் அறிவிக்கப்பட்ட ஒரு முன்னோடித் திட்டத்தின் கீழ், இங்கிலாந்தில் பிறந்த குழந்தைகளில் சுமார் 72 சதவீதம் பேர் மட்டுமே இந்த பரிசோதனைக்கு உட்படுத்தப்பட இருந்தனர். இருப்பினும், இதன் மூலம் சில நோயாளிகளைக் கண்டறிய முடியாது என்றும் இது ஒரு நியாயமற்ற முறை என்றும் எழுந்த விமர்சனங்கள் காரணமாக, 2027 ஆம் ஆண்டு அக்டோபர் மாதம் முதல், ஆண்டுக்கு பிறக்கும் சுமார் 563,000 குழந்தைகள் அனைவரும் இந்த பரிசோதனைக்கு உட்படுத்தப்படுவார்கள் என்று அமைச்சர்கள் நடவடிக்கை எடுத்துள்ளனர்.

இந்த முடிவு ஒரு மிக முக்கியமான முன்னேற்றப் படி என்று 'Spinal Muscular Atrophy' நிறுவனத்தின் தலைமை நிர்வாகி கைல்ஸ் லோமேக்ஸ் மற்றும் 'Muscular Dystrophy UK' இன் தலைமை நிர்வாகி ஆண்டி ஃபிளெட்சர் ஆகியோர் தெரிவித்துள்ளனர்.

முன்னாள் 'லிட்டில் மிக்ஸ்' பாடகி ஜெஸ்ஸி நெல்சனின் இரட்டை மகள்களான ஓஷன் ஜேட் மற்றும் ஸ்டோரி மன்ரோவும் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர் என்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது, மேலும் ஜெஸ்ஸி நெல்சன் மேற்கொண்ட பாரிய விழிப்புணர்வு பிரச்சாரம் காரணமாக சமீபகாலமாக இந்த நோய் குறித்த அரசியல் மற்றும் ஊடக கவனம் வெகுவாக அதிகரித்துள்ளது.